Što znači živjeti s autizmom, iz perspektive roditelja, na ovoj su tribini otkrile majke djece s poremećajima iz spektra autizma: Kristina Jurešić, Nives Bačić, Dijana Smajo i Gordana Rimay- Mađarac. O suočavanju s dijagnozom, kucanju na brojna vrata kako bi se došlo do potrebnih informacija, o neprospavanim noćima, strahovima i nadama progovorile su hrabro i otvoreno, kako bi svojim iskustvima pomogle i drugima. U drugom dijelu tribune edukacijsko-rehabilitacijske metode za rad s djecom iz spectra utizma govorila je Lorena Koštić, mag.educ.rehab. koja radi u Odjelu učenika s TUR OŠ 22.lipanj u Sisku.
„Svaki dan je borba“, rekla je Kristina Jurešić, majka malog Patrika koji ima 2 godine i 9 mjeseci. Njihova borba počela je kad je Patrik imao 18 mjeseci. Tada su prvi put potražili stručnu pomoć.
O iskustvima svog sina Ervina Barakovca koji ima osam godina i deset mjeseci i koji je već tri godine integriran u redovni vrtić, pričala je mama Nives Bačić. Ervin od jeseni 2017. Kreće u školu – upisan je u Kukuljevićevu. “Vidjet ćemo kako će to ići. To nam predstoji. Živimo dan po dan. To je naš put“, ispričala je Nives.
Svoja iskustva podijelila je i Dijana Smajo, majka Marijete koja ima 11,5 godina i učenica je 3. razreda Područne škole „Braća Ribar“ u Žabnom. Otkrila je kako je jedan od najvećih strahova roditelja djece s poremećajima iz autističnog spektra strah za budućnost njihove djece. Marijeta ima višestruke dijagnoze I borba je svakodnevna.
Gordana Rimay- Mađarac majka je 20-godišnjeg Luke koji boluje od hiperaktivnog poremećaja i ima elemente autizma. Luka trenutno pohađa školu „22.lipnja“, Odsjek autističnog spektra. U skupini je s još dvoje djece – Kristijanom i Dubravkom koje vodi profesor Dejan. Profesor Dejan prepoznao je Lukin potencijal i smatra ga ravnopravnim članom našeg društva. Vidio je da Luka vozi sportski bicikl, da vrhunski rola, pliva, roni i da ima fenomenalnu orijentaciju u prostoru. Svoje izlaganje, zaključila je kroz odgovore na tri pitanja. Koje su najveće želje nas kao roditelja? „Da Luka ima izbor nakon navršene 21. godine, a to podrazumijeva inkluzivno stanovanje, sustav podrške koji će ga poticati da svojim radom i zalaganjem postane ravnopravni član našeg društva. Da nas sustav ne ostavi da tragamo za novim sustavom. Da naš Luka ima život i nakon nas“. Koji su naši najveći strahovi?„Institucije kao jedini izbor i kao one koje neće dovoljno skrbiti za njega kao što skrbe za djecu i osobe bez teškoća. Drugo, rigidni zakoni i pravilnici koji će ga usmjeravati samo u jednom smjeru koji je daleko od onoga što bi bilo koji roditelj poželio svome djetetu. Treće: nerazumijevanje i osuđivanje svih drugih koji će odlazak našeg djeteta u bolje gradove ili zemlje Europe shvatiti kao naše odricanje njega kao našeg djeteta“. O čemu sanjamo?„Sanjamo o gradu koji će imati uređeno inkluzivno stanovanje do te mjere da se u njemu mogu pronaći i osobe iz spektra autizma. Sanjamo o vremenu kada nećemo strahovati za sutra i što će biti kada nas ne bude bilo. Sanjamo o sustavu koji će pratiti našu djecu od rođenja pa sve do njihove smrti bez straha da neće dobiti sve ono što zaslužuju kao ravnopravni članovi zajednice u kojoj žive. I zadnje, usudimo se napisati – sanjamo da u starosti pronađemo sebe, jer smo sebe u silnoj borbi, traganju, terapijama, tretmanima, vožnjama i uz bezbroj emocija na dnevnoj razini negdje izgubili“, poručila je Rimay- Mađarac.
