Svake godine, 21. ožujka, ljudi diljem svijeta okupljaju se kako bi obilježili dan osoba s Downovim sindromom i govorili o njihovim pravima, inkluziji i dobrobiti. Svjetski moto ovogodišnjeg obilježavanja bio je „Zajedno protiv usamljenosti“.
Usamljenost nije prihvatljiva! Isključenje nije prihvatljivo! Znamo što svaka osoba treba da bi se osjećala povezanom i pripadala, a to su PRAVA INKLUZIJA – ne samo biti prisutan, već istinski sudjelovati i INKLUZIVNA ZAJEDNICA gdje je svaka osoba cijenjena, pozvana i sigurna, u kojoj ostvaruje prava prijateljstva, pravu ljubav i osjeća povezanost. Ovo su osnovne ljudske potrebe i zajedno imamo moć da ih pretvorimo u stvarnost za svaku osobu s Downovim sindromom.
Zajedno sa svojim članovima sa sindromom Down Udruga je i ove godine događajem pod nazivom „Kava s kromosom viška i najljepšim osmijehom na svijetu“ upravo učinila to da se oni bar na svoj dan osjećaju aktivnim članovima zajednice i pokažu da mogu više i bolje. Domaćin ovogodišnjeg okupljanja prvi put je bio Voodoo bar u Sisku, a građani, njihove obitelji, volonteri i članovi Udruge popunili su gotova sva mjesta i u jednom trenutku se tražila stolica više. Podršku njihovom danu pružili su i gradonačelnik Siska Domagoj Orlić i zamjenica župana Sisačko-moslavačke županije Mirjana Oluić. Njihov dolazak, uz brojne prisutne koji su ispunili kafić do posljednjeg mjesta, poslao je jasnu poruku da žive u zajednici koja ih prihvaća, uključuje i cijeni svakog svog sugrađana.
Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije, ovisno o njihovoj životnoj dobi, svojih dvadesetak članova sa sindromom Down uključuje, u sklopu rane razvojne i psihosocijalne podrške, u radnu terapiju i terapiju senzorne integracije, starije od 21 godine u naš “odmor od skrbi” na Inkluzivnoj farmi, a i nekoliko njih ima podršku u svakodnevnom životu koristeći uslugu osobne asistencije.
U Republici Hrvatskoj se prate podaci o osobama s Downovim sindromom u Registru osoba s invaliditetom u kojem je zabilježeno više od 2100 osoba s Downovim sindromom. Prema istom izvoru u Sisačko-moslavačkoj županiji živi s ovim sindromom 74 osobe od čega ih je najviše upravo na području gradova Siska i Petrinje (28).
Down syndrom je vrlo kompleksan te zahtijeva veliku angažiranost cijele obitelji djeteta. U razdoblju djetinjstva potrebna im je obitelj, a zatim je potrebno osamostaliti ih za samostalan život. Ipak, cijeli život im je potrebna tuđa njega i podrška. Zbog navedenih razloga poželjno je što ranije dijete uključiti u program rane intervencije, po mogućnosti već u prvih 6 do 8 tjedana života.
Cilj rane intervencije je omogućiti djetetu da što bolje razvije svoje mogućnosti i dobije iskustva koja su mu potrebna na način da se djetetova okolina uredi tako da: potiče cjelokupan djetetov razvoj, budi njegovo zanimanje i pažnju i potiče dijete da što aktivnije sudjeluje u interakciji s okolinom. Djeca s Downovim sindromom uključena u programe rane intervencije uče prave stvari, u pravom trenutku, na pravi način.
Kasnije im treba dati mogućnost da uz pomoćnika u nastavi krenu u školu te na taj način ostvare pravo na obrazovanje, stjecanje novih spoznaja i znanja. Dobivanje mogućnosti školovanja u redovitom obrazovnom sustavu upravo najviše ovisi o dovoljno ranoj stručnoj intervenciji (edukacijsko-rehabilitacijskom tretmanu) koju je dijete prošlo, stečenim vještinama i znanju te o pripremljenosti za školu.
Preduvjeti integracije/inkluzije djece s Downovim sindromom su:
– rana intervencija, kontinuirani rad s djetetom,
– priprema ustanova za boravak i školovanje djece,
– edukacija odgajatelja i učitelja o specifičnostima u radu s djecom,
– zakonska regulativa (zakoni, pravilnici),
– podrška lokalne zajednice
Hvala svima koji su ove godine podržali naše obilježavanje Svjetskog dana syndroma Down.
